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rss luttons ensemble contre les maladies orphelines accueil les vnements contact page n'hsitez pas nous laisser un petit mot! manifestez-vous dans la partie ractions du menu actualits la maladie de julian : encphalopatie ncrosante subaigue ou syndrome de leigh qu'est-ce que sa maladie? l'volution de sa maladie: o en est-il? mai 2011 : l'volution de sa maladie les manifestations de soutien merci brigitte gaillard, une amie au grand coeur, et son mari : nos boulangers du hohwald ! merci notre fidle amie, elisabeth ponsonnet et son orchestre de chambre de slestat le lyce schur de barr se mobilise! mobilisation de l'cole d'eichhoffen merci muriel grosz, opration coup d' coeur cramiques mes visites " mdicales" premier rendez-vous paris avec le grand professeur munnich mon quotidien a europa park ! nol ha, la neige ! mon dguisement de policier! notre association : julian.....notre..... combat cration depuis fvrier 2009 de l'association ajnc les sites que nous avons envie de partager avec vous l'ammi, association de lutte contre les maladies mitochondriales remerciements besoin de vous si vous souhaitez faire un don l'association de julian notre combat dons achats la plate-forme lvatrice nos tats d'me" supprimer toutes les publicits avec l'asso-pack + ? commander ! les buts de ce site : -vous tenir au courant de l'volution de julian dans sa lutte quotidienne contre la maladie; - vous informer des manifestations en faveur de julian et d'autres associations ; - vous informer de la nature de nos achats grce aux dons perus. petit tour dans la neige après quelques jours, semaines où j'ai connu une baisse de régime inquiétante, me voilà à nouveau en pleine forme. ajout le 28/01/2014 par muriel - 3 ractions bonjour tous voilà presque un an que je ne vous pas donné de mes nouvelles ! je me porte très bien et ma maladie est plutôt bien stabilisée. quelques photos souvenirs ponctuant cette année 2013 qui va bientôt s'achever ! me voici au mois de mai de cette année avec mon super quad rouge qui commence à être un peu juste pour moi ! cet été .... photo de mon initiation au fauteuil éléctrique qui dure depuis quelques mois. et oui, un super projet qui va se réaliser l'année prochaine peut-être, enfin si je suis assez raisonnable et responsable car pour le moment, il m'arrive encore de ne pas respecter le code de la route dicté par mon ergo et par ma kiné, présentes sur la photo. a ce sujet, salomé ayant quitté l'ime pour partir aux philipines dans un but humanitaire, je profite de ce site pour la remercier du fond du coeur de ce qu'elle a fait pour moi , toujours avec douceur et professionnalisme et lui souhaiter le meilleur dans sa nouvelle vie. les philippins ont hérité d'une super femme au grand coeur ! et sans transition lol, on passe de l'été à l'hiver, me voici dans mon nouvel engin acheté au mois de décembre : un super buggy rouge. mon quad devenait vraiment trop petit pour moi ! et me voici aux commandes. poussez-vous, j'arrive à fond les manettes !!! cet engin a pu être acheté en partie grâce aux dons récoltés lors des actions organisées par muriel grosz aidée de son compagnon et de ses enfants à l'occasion du week-end porte ouverte dans sa boutique de céramique à eichhoffen. je vous recommande d'ailleurs d'aller visiter sa boutique qui est franchement fabuleuse. elle crée de la poterie et des objets décoratifs de toute beauté http://www.coupdcoeur.com/ avec un peu d' avance, laissez-moi vous souhaiter de joyeuses fêtes de fin d'année et surtout une nouvelle année 2014 pleine de bonheur et d'amour. ajout le 18/12/2013 par muriel - 0 raction enfin des nouvelles! bonjour a tous, me revoili aprs quelques mois de silence! c'est que maman a retrouv le chemin de l'cole et qu'elle n'a plus trop le temps ... en-dehors d'une otite ( et oui, encore une grrrr), je vais bien et même trs bien! il m'arrive de pêter la forme....parfois trop même d'aprs mes parents, hihi. comment ça je suis fatiguant, même pas vrai. je fais des bêtises, pas vrai non plus. n'importe quoi ces parents! &n... lire la suite → ajout le 10/12/2012 par muriel - 4 ractions samedi 4 juin 2012 comme promis, de mes nouvelles. .. il m'arrive encore de vomir ; on ne sait toujours pas pourquoi..... bref, un mois que ça dure, j'ai perdu presque 4 kg. un gros rhume vient de se greffer à mon état .... .hum, mes bronches rsiquent de s'encombrer.....papa m'a emmené chez le médecin ce matin; maman accompagnait des élèves en classe verte depuis mardi. mon médecin des "grillons", dr peter, fait vraiment tout pour trouver une solution à mes vomissemnts. ce soir, je m'endors.....n'ai pas vomi. a bientôt, bizzzzzzz, julian ajout le 02/06/2012 par muriel - 1 raction quelques nouvelles ma maladie s'est un peu réveillée ces derniers temps. après plus d'un an de stabilité, j'ai commencé à vomir sans que je sache pourquoi.... bon , j'ai bien vu que c'était lié aux repas, parce que mes vomissements faisaient souvent suite à ce que je mangeais ou buvais... après 2 hospitalisations, et malgré les divers examens que j'ai subits, la cause reste encore un mystère. probablement d'ordre mécanique....ouf, me direz-vous§je préfère ça à une origine neurologique signifiant une avancée de ma maladie. résultat des courses, j'ai perdu du poids; ce qui est plutôt bien parce que mon poids était surveillé depuis quelques années. mes parents ont eu très peur mais ont fait preuve de beaucoup de courage; ils se sont relayés auprès de moi à l'hôpital tout en veillant à avoir une organisation la meilleure pour mon frère et ma soeur. et moi, dans tout ça , je m'en sors avec une envie de vivre et d'affronter la maladie. j'ai encore tant de choses à faire et à vivre et j'ai décrété qu'une bonne fois pour toute, je serai plus fort que ma maladie. a bientôt !!!! ajout le 26/05/2012 par muriel - 2 ractions 1 2 3 4 page suivante calendrier « juillet 2019 » lu ma me je ve sa di 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 actualits petit tour dans la neige bonjour tous enfin des nouvelles! samedi 4 juin 2012 quelques nouvelles rechercher sur le site espace membre email mot de passe pas encore de compte ? mot de passe oubli ? n'hsitez pas nous laisser un petit mot! manifestez-vous dans la partie ractions du menu actualits la maladie de julian : encphalopatie ncrosante subaigue ou syndrome de leigh qu'est-ce que sa maladie? l'volution de sa maladie: o en est-il? mai 2011 : l'volution de sa maladie les manifestations de soutien merci brigitte gaillard, une amie au grand coeur, et son mari : nos boulangers du hohwald ! merci notre fidle amie, elisabeth ponsonnet et son orchestre de chambre de slestat le lyce schur de barr se mobilise! mobilisation de l'cole d'eichhoffen merci muriel grosz, opration coup d' coeur cramiques mes visites " mdicales" premier rendez-vous paris avec le grand professeur munnich mon quotidien a europa park ! nol ha, la neige ! mon dguisement de policier! notre association : julian.....notre..... combat cration depuis fvrier 2009 de l'association ajnc les sites que nous avons envie de partager avec vous l'ammi, association de lutte contre les maladies mitochondriales remerciements besoin de vous si vous souhaitez faire un don l'association de julian notre combat dons achats la plate-forme lvatrice nos tats d'me" dernires modifications dominique l. a ajout une actualit petit tour dans la neige il y a 5 ans dominique l. a modifi une actualit bonjour tous il y a 6 ans dominique l. a ajout une actualit bonjour tous il y a 6 ans dominique l. a modifi une page merci muriel grosz, opration coup d' coeur cramiques il y a 6 ans dominique l. a ajout une page merci muriel grosz, opration coup d' coeur cramiques il y a 6 ans nos partenaires : asso-web 50 539 visiteurs accueil / administration / nous contacter / flux rss crez le site de votre association avec asso-web

Informations Whois

Whois est un protocole qui permet d'accéder aux informations d'enregistrement.Vous pouvez atteindre quand le site Web a été enregistré, quand il va expirer, quelles sont les coordonnées du site avec les informations suivantes. En un mot, il comprend ces informations;

Domain Name: asso-web.com
Registry Domain ID: 1318071044_DOMAIN_COM-VRSN
Registrar WHOIS Server: whois.ovh.com
Registrar URL: http://www.ovh.com
Updated Date: 2013-01-23T14:32:17.0Z
Creation Date: 2007-11-04T10:07:13.0Z
Registrar Registration Expiration Date: 2017-11-04T09:07:13.0Z
Registrar: OVH, SAS
Registrar IANA ID: 433
Registrar Abuse Contact Email: abuse@ovh.net
Registrar Abuse Contact Phone: +33.899498765
Domain Status: clientTransferProhibited https://icann.org/epp#clientTransferProhibited
Domain Status: clientDeleteProhibited https://icann.org/epp#clientDeleteProhibited
Registry Registrant ID:
Registrant Name: SALLEY Frédéric
Registrant Organization:
Registrant Street: 37 rue pierre corneille
Registrant City: EGLY
Registrant State/Province:
Registrant Postal Code: 91520
Registrant Country: FR
Registrant Phone: +33.681691385
Registrant Phone Ext:
Registrant Fax:
Registrant Fax Ext:
Registrant Email: frederic.salley@gmail.com
Registry Admin ID:
Admin Name: SALLEY Frédéric
Admin Organization: SARL Frianbiz
Admin Street: 13 avenue des bouvreuils
Admin City: Cernay la ville
Admin State/Province:
Admin Postal Code: 78720
Admin Country: FR
Admin Phone: +33.681691385
Admin Phone Ext:
Admin Fax:
Admin Fax Ext:
Admin Email: frianbiz@gmail.com
Registry Tech ID:
Tech Name: SALLEY Frédéric
Tech Organization: SARL Frianbiz
Tech Street: 13 avenue des bouvreuils
Tech City: Cernay la ville
Tech State/Province:
Tech Postal Code: 78720
Tech Country: FR
Tech Phone: +33.681691385
Tech Phone Ext:
Tech Fax:
Tech Fax Ext:
Tech Email: frianbiz@gmail.com
Name Server: ns1.frianbiz.com
Name Server: ns2.frianbiz.com
DNSSEC: unsigned
URL of the ICANN WHOIS Data Problem Reporting System:
http://wdprs.internic.net/
>>> Last update of WHOIS database: 2016-01-07T22:35:59.0Z <<<

For more information on Whois status codes, please visit https://icann.org/epp

###############################################################################
#
# Welcome to the OVH WHOIS Server.
#
# whois server : whois.ovh.com check server : check.ovh.com
#
# The data in this Whois is at your disposal with the aim of supplying you the
# information only, that is helping you in the obtaining of the information
# about or related to a domain name registration record. OVH Sas make this
# information available "as is", and do not guarantee its accuracy. By using
# Whois, you agree that you will use these data only for legal purposes and
# that, under no circumstances will you use this data to: (1) Allow, enable,
# or otherwise support the transmission of mass unsolicited, commercial
# advertisement or roughly or requests via the individual mail (courier),
# the E-mail (SPAM), by telephone or by fax. (2) Enable high volume, automated,
# electronic processes that apply to OVH Sas (or its computer systems).
# The copy, the compilation, the re-packaging, the dissemination or the
# other use of the Whois base is expressly forbidden without the prior
# written consent of OVH. Domain ownership disputes should be settled using
# ICANN's Uniform Dispute Resolution Policy: http://www.icann.org/udrp/udrp.htm
# We reserve the right to modify these terms at any time. By submitting
# this query, you agree to abide by these terms. OVH Sas reserves the right
# to terminate your access to the OVH Sas Whois database in its sole
# discretion, including without limitation, for excessive querying of
# the Whois database or for failure to otherwise abide by this policy.
#
# L'outil du Whois est à votre disposition dans le but de vous fournir
# l'information seulement, c'est-à-dire vous aider dans l'obtention de
# l'information sur ou lié à un rapport d'enregistrement de nom de domaine.
# OVH Sas rend cette information disponible "comme est," et ne garanti pas
# son exactitude. En utilisant notre outil Whois, vous reconnaissez que vous
# emploierez ces données seulement pour des buts légaux et ne pas utiliser cet
# outil dans les buts suivant: (1) la transmission de publicité non sollicitée,
# commerciale massive ou en gros ou des sollicitations via courrier individuel,
# le courrier électronique (c'est-à-dire SPAM), par téléphone ou par fax. (2)
# l'utilisation d'un grand volume, automatisé des processus électroniques qui
# soulignent ou chargent ce système de base de données Whois vous fournissant
# cette information. La copie de tout ou partie, la compilation, le
# re-emballage, la dissémination ou d'autre utilisation de la base Whois sont
# expressément interdits sans consentement écrit antérieur de OVH. Un désaccord
# sur la possession d'un nom de domaine peut être résolu en suivant la Uniform
# Dispute Resolution Policy de l'ICANN: http://www.icann.org/udrp/udrp.htm
# Nous nous réservons le droit de modifier ces termes à tout moment. En
# soumettant une requête au Whois vous consentez à vous soumettre à ces termes.

# local time : Thursday, 06-Jul-17 16:23:10 CEST
# gmt time : Thursday, 06-Jul-17 14:23:10 GMT
# last modify : Thursday, 07-Jan-16 23:36:01 CET
# request from : 192.168.248.180:39331



  REGISTRAR OVH

  REFERRER http://www.ovh.com

SERVERS

  SERVER com.whois-servers.net

  ARGS domain =asso-web.com

  PORT 43

  SERVER whois.ovh.com

  ARGS asso-web.com

  PORT 43

  TYPE domain
RegrInfo
DOMAIN

  NAME asso-web.com

NSERVER

  NS1.FRIANBIZ.COM 195.154.200.36

  NS2.FRIANBIZ.COM 62.210.222.145

STATUS
clientDeleteProhibited https://icann.org/epp#clientDeleteProhibited
clientTransferProhibited https://icann.org/epp#clientTransferProhibited

  CHANGED 2013-01-23

  CREATED 2007-11-04

  EXPIRES 2017-11-04

  REGISTERED yes

Erreurs

La liste suivante vous montre les fautes d'orthographe possibles des internautes pour le site Web recherché.